Interview Familie Anna-Katharina E.
Familie E.
Tochter Anna Karina, mit Aicardi-Syndrom
F. B.-E., Studentin der Betriebswirtschaft, lebt mit ihrem Mann, Ingenieur, im Süden von München. Nach ihrem gesunden Sohn, wurde 2004 ihre Tochter Anna Karina mit dem Aicardi-Syndrom geboren. Das Aicardi-Syndrom ist eine seltene Krankheit, bei der im Gehirn der Balken – eine Nervenverbindung zwischen der linken und rechten Gehirnhälfte – nicht ausgebildet ist. Dazu kommen weitere Fehlbildungen des Gehirns, der Augen, des Skeletts und eine pharmakoresistente Epilepsie. Pharmakoresistent heißt, dass Anna nur auf sehr wenige Medikamente anspricht.
Vielfältige Einschränkungen
„Anna kann nicht reden. Ich kenne ihre Äußerungen und weiß, ob sie sich wohl fühlt oder nicht. Wegen Schluckstörungen kann Anna nicht trinken und nur ganz wenig selber essen. Sie wird hauptsächlich über eine PEG-Sonde, die durch den Bauch in den Magen führt, ernährt. Sie hat epileptische Anfälle, zurzeit zwei bis sechsmal in der Woche. Dabei kann die Sauerstoff-Aufnahme lebensbedrohlich absinken, so dass eine sofortige Medikamentengabe notwendig ist und Sauerstoff zusätzlich gegeben werden muss.“
Fetthaltige Diät gegen Epilepsie
„Seit Anna eine ketogene Diät bekommt, geht es ihr besser, die Anfallshäufigkeit hat sich deutlich reduziert. Sie darf dabei nur wenige Kohlenhydrate und Eiweiße essen. Ihre Nahrung ist sehr fetthaltig, und Glukose ist absolut tabu. Es gibt fertige Zubereitungen aus der Apotheke, die ich mit Öl und selbst gekochtem Gemüsebrei ergänze. Eine Diätassistentin stellt einen Ernährungsplan mit genauen Kalorienangaben und der von ihr benötigten Flüssigkeitsmenge zusammen. Diese Sonden-Mahlzeiten gebe ich ihr auch mit in die Tagesbetreuung.“
Besserung durch Therapie
„Ich übernehme die Grundpflege, stehe um sechs Uhr auf, mache Anna Karina fertig für die Schule und packe ihren Rucksack. Um viertel nach sieben kommt die Kindl-Schwester und begleitet Anna in einem Spezial-Fahrzeug der Malteser zu den Helfenden Händen nach Neuaubing. Dort bekommt Anna alle Therapien, die sie braucht. So hat man es beispielsweise mit Physiotherapie nach Berta Bobath geschafft, dass Anna eine bessere Kopfkontrolle hat. Zu Hause bekommt Anna Physiotherapie nach Vojta. Damit schaffte Anna es, ihre Hände nicht wie früher nur nach außen zu strecken, sondern auch im Schoß zusammenzuführen.“
Angst vor Sauerstoff-Mangel
„Anna schläft nicht durch, sondern meldet sich häufig in der Nacht. Man muss immer aufpassen, dass kein Sauerstoff-Mangel entsteht. Auch dabei helfen mir die Kindl-Mitarbeiterinnen mit ihren Nachtwachen. Sie übernehmen die Behandlungspflege, kümmern sich um alle ärztliche Verordnungen, die hygienische Behandlung der PEG und vieles mehr. Ich bin sehr zufrieden mit dem Kindl und kann beruhigt einschlafen, da ich weiß, dass Anna immer in guten Händen ist.“
Tipps von Kindl-Mitarbeiterinnen
„Die Krankenschwestern haben immer wieder gute Tipps. Zusätzlich zu ihren Anti-Epilepsie-Medikamenten braucht Anna immer wieder Notfallmedikamente. Die Dosierung richtet sich nach ihrem Körpergewicht. Wenn sie aber die volle Dosierung bekam, war sie danach wie weggebeamt. Die Kindl-Krankenschwestern mit ihrer Erfahrung haben vorgeschlagen, die ärztlich verordnete Dosis nicht auf einmal, sondern in Abständen zu verabreichen. Das war sehr erfolgreich. Die epileptischen Anfälle waren unter Kontrolle, aber Anna dämmerte nicht so vor sich hin.“
